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SICVE RUN a Firenze 2019

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Post di Gaetano Lanza

Il ruolo delle Associazioni dei Pazienti è stato fondamentale, anche nel nostro Paese, nell’incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. Molti progressi nel campo delle malattie, ai diversi livelli istituzionali, sono dovuti proprio alle attività di queste organizzazioni, che hanno permesso alla società civile di acquisire consapevolezza della peculiarità di queste malattie e dei problemi che esse comportano.” Questo si legge nel sito del Ministero della Salute.

E’ risaputo che le Associazioni Pazienti sono da tempo ormai un must per le nostre Istituzioni al pari di quelle di altri Paesi e di quelle Internazionali in campo sanitario. Affiancano le Associazioni scientifiche, svolgendo un ruolo altrettanto essenziale e non secondario. Ergo, le collaborazioni tra le une e le altre.

Negli indirizzi emanati dall’ISS per le linee guida e recepiti dalle Societá Scientifiche c’é un item da onorare:

“La produzione di una LG ISS si basa sui seguenti principi chiave:

………partecipazione nel Panel di almeno uno o due membri rappresentanti i pazienti o caregiver……..

Negli ultimi tempi le Associazioni Pazienti sono diventate sempre piú numerose e  popolate. Ci sono quelle trasversali e multi rappresentative come Federanziani e Cittadinanzattiva e quelle di categoria come Alice per la neurologia, Associazioni per il diabete, per l’oncologia, per la cardiologia, ecc. la lista si allunga, fino ad arrivare ad alcune di categoria che ci riguardano piú da vicino come quelle per le Malattie Rare vascolari, per il Marfan (ne dimentichiamo qui qualcuna). In internet troviamo anche AmaVas onlus che é un’Associazione mista prevalentemente di Angiologi che unisce Pazienti, Volontari e Tecnici.

Con alcune di queste Associazioni Pazienti la SICVE ha finora collaborato. Siamo stati coinvolti da Federanziani in alcuni programmi di informazione per la prevenzione vascolare.  Abbiamo ospitato Cittadinanzattiva ad alcuni nostri eventi congressuali. Con Alice abbiamo un accordo siglato e abbiamo partecipato ad alcune manifestazioni anche di piazza organizzate. Bisognerá riprendere i contati con queste Associazioni e rinvigorirli e mantenerli. Anche in previsione del lavoro enorme di revisione e aggiornamento delle nostre Linee Guida.

Due giorni fa la SICVE ha stretto un agreement di collaborazione con Titoccotoccati, Associazione Pazienti vascolari (Presidente Claudio Novali) che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e a combattere sopratutto l’arteriopatia ostruttiva degli arti inferiori e punta l’obiettivo sulla prevenzione primaria che potrebbe iniziare da una semplice palpazione dei polsi periferici (da qui il nome dell’Associazione).

In occasione del Congresso Nazionale SICVE, Titoccotoccati ha organizzato una manifestazione pubblica SICVE RUN, che consiste in un evento podistico non competitivo ma solo dimostrativo e di sensibilizzazione (si puó anche solo camminare) attraverso alcune strade principali di Firenze con maglietta offerta a chi corre e con contributo volontario che sara’ poi interamente devoluto a Dynamo Camp onlus, altra Associazione che si occupa di bambini e ragazzi da 6 a 17 anni con patologie croniche gravi.

Ulteriori informazioni su www.sicve.it e su www.titoccotoccati.org

Partenza Martedí 22 ottobre ore 07:00 da Palazzo dei Congressi di Firenze e termine previsto ore 08:00.

 

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